Rotary Overpelt Noord-Limburg steunt WAGR-conferentie

Mittwoch, 7. Juni 2023

Van 21 t/m 23 juli organiseert Linda van de Sande een Europese conferentie voor gezinnen met kinderen met het WAGR syndroom. Deze conferentie gaat door in Sint Oda te Pelt.


Het WAGR syndroom is een zeldzame genetische aandoening die voorkomt bij ongeveer 1 op 1 miljoen geboorten. Het wordt veroorzaakt door het ontbreken van een deel van de genen op chromosoom 11. Mensen met het WAGR syndroom staan voor veel uitdagingen, maar kunnen een gelukkig en productief leven leiden.


Het zoontje van Linda, Dylan, werd geboren met dit zeldzame syndroom. Wereldwijd zijn er zo'n 500 patiënten en in België zijn er drie bekende patiënten.

 

Al sinds Dylans geboorte probeert Linda zoveel mogelijk informatie te verkrijgen over zijn ziekte en lopende onderzoeken. Ook is zij steeds op zoek naar dingen die Dylan kunnen helpen in zijn ontwikkeling. Kort na zijn geboorte vond Linda de IWSA (International WAGR Syndrome Association), de enige (internationale) organisatie voor ouders van kinderen met het WAGR syndroom. Na vrijwilligerswerk voor verschillende projecten voor deze organisatie kreeg zij al snel een plaatsje in het bestuur met als verantwoordelijkheid het welzijn van de gezinnen in Europa. Het werkingsbudget hangt volledig af van donaties en fundraising-activiteiten.


Dylan, één van de drie patiënten in België, met het WAGR syndroom

Vorig jaar reisde Linda naar Amerika om een conferentie bij te wonen met als doel om dit jaar voor de allereerste keer in Europa zo’n evenement te organiseren. Een WAGR conferentie is een weekend voor families die een kind met het WAGR syndroom hebben. Het delen van informatie over WAGR en lopend onderzoek, het samenzijn met andere families en het uitwisselen van ervaringen zijn ontzettend belangrijk. Voor sommige ouders zal dit zelfs de eerste keer zijn dat ze een ander kind met WAGR ontmoeten. Gewoon iemand kunnen aankijken zonder iets te moeten zeggen en weten dat de andere persoon jou begrijpt, is van onschatbare waarde... Dit is dan ook het doel van het weekend: mensen (zowel de kinderen als ouders) laten "thuiskomen".

Voor zo’n weekend zijn ze grotendeels afhankelijk van bedrijven en clubs die dit willen ondersteunen. Rotary club Overpelt Noord-Limburg is blij dat zij dit mooi initiatief kunnen helpen realiseren.

website van de IWSA : www.wagr.org 

 Link naar het weekend : www.wagr.org/WW23 (dagprogramma en overzicht van de gastsprekers).