Van 21 t/m 23 juli organiseert Linda van de Sande een Europese conferentie voor gezinnen met kinderen met het WAGR syndroom. Deze conferentie gaat door in Sint Oda te Pelt.
Het WAGR syndroom is een zeldzame genetische aandoening
die voorkomt bij ongeveer 1 op 1 miljoen geboorten. Het wordt veroorzaakt door
het ontbreken van een deel van de genen op chromosoom 11. Mensen met het WAGR
syndroom staan voor veel uitdagingen,
maar kunnen een gelukkig en productief leven leiden.
Het zoontje van Linda, Dylan, werd geboren met dit zeldzame syndroom.
Wereldwijd zijn er zo'n 500 patiënten en in België zijn er drie bekende
patiënten.
Al sinds Dylans geboorte probeert Linda zoveel
mogelijk informatie te verkrijgen over zijn ziekte en lopende onderzoeken. Ook is
zij steeds op zoek naar dingen die Dylan kunnen helpen in zijn ontwikkeling.
Kort na zijn geboorte vond Linda de IWSA (International WAGR Syndrome
Association), de enige (internationale) organisatie voor ouders van kinderen
met het WAGR syndroom. Na vrijwilligerswerk voor verschillende projecten voor
deze organisatie kreeg zij al snel een plaatsje in het bestuur met als
verantwoordelijkheid het welzijn van de gezinnen in Europa. Het werkingsbudget
hangt volledig af van donaties en fundraising-activiteiten.
